Retour sur notre colloque du 30 novembre. Le Centre Ressources Autisme Poitou-Charentes a souhaité mettre en lumière la question de la qualité, telle qu’elle est vécue, prise en compte et mise en place au quotidien dans l’accompagnement des personnes autistes. 250 personnes étaient présentes dès l’ouverture, parmi lesquelles des familles, des personnes TSA et de nombreux professionnels du secteur médico-social.
La vidéo de ce colloque sera bientôt disponible sur notre site.
Le Pr Jean Xavier, directeur médical du CRA Poitou-Charentes, et Gilles Rocher, cadre coordonnateur, ont ouvert la journée.
De la qualité ? : Éric Willaye professeur à l’Université de Mons a été le premier intervenant de cette journée et nous a permis d’aborder la thématique du colloque selon un point de vue international.
Puis la matinée s’est poursuivie grâce à des témoignages de professionnels autour de plusieurs initiatives du territoire Picto-Charentais :
Éthique et qualité de vie : L’éthique est une dimension à laquelle les équipes en charge des personnes TSA attachent beaucoup d’importance. Le Pr Roger Gil (directeur de l’Espace de réflexion éthique de Nouvelle-Aquitaine et professeur émérite à la faculté de médecine de Poitiers), a alimenté par son expertise les futurs questionnements liés à la qualité de vie et notamment à son évaluation.
Le Pr Jean Xavier (directeur médical), Léa Cassen (psychologue), Dr Clément Villières (pédopsychiatre), ont présenté leur travail mené au sein du Centre Ressources Autisme Poitou-Charentes, qui traite de la question de l’évaluation de la qualité de vie des enfants et adolescents TSA.
Ce fut ensuite au tour de l’équipe pour adultes du Centre Expertise Autisme Adultes de Niort de présenter ses travaux sur le rôle de l’évaluation, notamment somatique, dans l’accompagnement des adultes TSA : Qualité de vie : santé et prévention – Dr Dominique Fiard et Dr Stéphane Mouton.
La qualité de vie, c’est aussi la qualité de vie des familles et de leurs représentants. Ainsi la parole a été donnée à une maman d’enfant TSA et à une personne, elle-même TSA. Elles nous ont fait part de leur point de vue. Puis Mme Nicole Collot est intervenue au titre des associations Autisme 86 et de l’URAFPC : Le regard des associations sur la qualité de vie des familles.
Enfin, Benoît Pain a clôt cette journée sur une nouvelle question éthique : Peut-on évaluer une « vie bonne » chez une personne avec autisme ? Des conditions de possibilité de la qualité. Benoît Pain est Professeur à l’Université de Poitiers. Il est également Président du comité d’éthique du centre hospitalier Henri Laborit.